ウェルビーイング
治療は、ひとつの儀式のようなものとともに終わります。そしてそのあとのどの通院も、再発していないかどうかについてのものです。感覚のあった場所の感覚のなさについて、十年ではなく二週間で来た閉経について、そして手を伸ばさなくなった夫について、通院を予定に入れてくれる人はいません。彼女はそれを嫌悪として読んできました。そしてそれはほぼ確実に、痛くさせるのが怖いということです。英雄の言葉はありません。名前のあるものだけがあります。
治療は、ひとつの儀式のようなものとともに終わります。人が祝ってくれます。誰かが、終わりましたね、と言います。通院は間遠になって半年ごとになり、そしてそのどれもが、再発していないかどうかについてのものです。
残りのことについての通院は、誰も予定に入れてくれません。感覚があった場所の、感覚のなさについても。十年かけてではなく二週間で来た閉経についても。自分の寝室で、明かりを消してから服を脱ぐようになったことについても。夫が手を伸ばさなくなり、彼女はそれを嫌悪として読んできたけれど、ほぼ確実に痛くさせるのが怖いだけであり、そして二人ともそれについて十四か月ひと言も話していない、ということについても。
乳がんは日本の女性でもっとも多いがんであり、おおよそ九人に一人が生涯のどこかで診断されます。そして五年の生存率は高い。ですからこれは、非常に大きく、増え続けている集団を記述しています。そしてそのほとんどが、この部分を難しいと感じているのは自分だけだと思っています。この部分は、けっして話題にされないからです。
このページに英雄はいません。闘う人も、戦いも、感動として語られる人も。これは、ある医療上の出来事のあとの身体についてであり、そしてその身体について、名前のあるいくつかのことと、その多くには、具体的な助けもあるということについてです。
再建は形を取り戻します。感覚は取り戻しません。多くの場合、再建された乳房は、恒久的に感覚がありません。感覚を運んでいた神経が切られ、そして再建はそれをつなぎ直さないからです。
多くの女性が、事後にこれを知ります。再建という言葉は、たいへん多くの仕事を静かにしています。それは元に戻ることをほのめかし、そして戻るのは衣服の下の輪郭です。それは重要であり、そして同じものではありません。感覚が戻ると思い込み、それから一年待った女性は、診察の場で一文で言えたはずのことを、ひとりで発見することになります。
再建をしない全摘のあとでは、胸壁はところによって感覚がなく、別のところでは思いがけず敏感になっていることがよくあります。そして瘢痕そのものは、感覚がないのではなく、過敏になっていることもあります。温存手術のあとでは、感覚はたいていよく保たれますが、変わっていることがしばしばあります。そして放射線治療は、皮膚の手ざわりや温度の感じを、長いあいだ変えたままにすることがあります。
そこから続くことが二つあり、あらかじめ持っておく値打ちがあります。どこが何を感じるかの地図は変わっていて、そして新しい地図を誰も彼女に渡していません。ですから触れ方の古い習慣は、彼女のものも他の誰のものも、いまは何も報告してこない場所に向けられています。それ自体が、ひとつの静かな悲しみです。そして感覚がないことは、望んでいないことと同じではありません。そこに触れられたいと思いながら、触れられて何も感じない、ということはありえます。そしてこの二つの事実が並んでいることは、声に出して言う必要があるくらい、混乱させるものです。
ホルモン受容体陽性のがん、つまり多数を占めるものでは、治療はふつう五年から十年のホルモン療法を含みます。タモキシフェン、あるいはアロマターゼ阻害薬と卵巣機能の抑制です。閉経前の女性におけるその効果は、医学的に引き起こされた閉経です。そして引き起こされたという言葉は、その経験がふつうの閉経とどれほど違うかを覆い隠しています。
自然の閉経は何年もかけて進み、身体はその途中で調整していきます。こちらは二週間で来ることがあり、ときには二十年早く、そして手術と抗がん剤ですでに消耗していた人のところへ来ます。ほてり、途切れる眠り、八十歳になったように感じさせる関節の痛み、気分の変化。そしてこの棚が長く書いてきた泌尿生殖器の症状。乾き、組織が薄くなること、そして自然には収まらず進行する性交痛です。
そしてここは、このページが、この棚の他の部分とは違う仕方で慎重でなければならないところです。他の場所でこの棚は、局所のエストロゲンがそうした症状へのもっとも使われていない治療の答えだ、と論じています。ホルモン受容体陽性の乳がんのあとでは、その推奨は自動的には当てはまりません。全身のホルモン療法は一般に禁忌であり、局所の製剤ですら、既定ではなく主治医の判断です。このページはそれについて助言しません。このページがするのは、そこに交わすべき相談があり、そしてそれは正当な相談である、と述べることです。
ホルモンによらない選択肢は存在し、そしてしばしば一度も口にされません。その瞬間だけでなく定期的に使う腟用の保湿剤。質の良い潤滑剤。痛みが生む防御に対する骨盤底の理学療法。そして場合によっては、主治医が適切と考えるかもしれないし考えないかもしれない他の方法。要点はどれか、ではありません。要点は、こうした症状が来ると告げられ、それに対して何も差し出されなかった女性が、誤った印象を残されている、ということです。何もできないのだ、という印象を。本当のことは、いつもの最初の答えが使えないというだけで、他の答えは一度も話し合われなかった、ということなのに。
腋窩のリンパ節を取った側では、その腕にリンパ浮腫が起こる危険が生涯にわたって残ります。すぐに現れることも、何年もあとに現れることもあり、治すというより管理するものであり、そしてリンパ浮腫を専門にする療法士がいます。
これががんの冊子のなかだけでなくこのページに属しているのは、それが触れられることの実際の事実を変えるからです。その腕への強い圧、深いマッサージ、長く続く締めつけは勧められません。そして何らかの身体への施術を受けに行く女性は、それを言えなければなりません。つまり知っていなければならない、ということです。そして驚くほど多くの女性が、その警告を、情報をもっとも受け取れなかった週に一度だけ受け取り、それきりです。
実際の注意は地味で、そして一度知っておく値打ちがあります。避けられるかぎり、その側で血圧計の帯を巻かないこと、注射をしないこと。切り傷ややけどに気をつけること。その腕の感染は、のんびりではなく急いで治療されるものだからです。そして腕が重い、張る、わずかに太い気がするときは注意すること。早いほうが、遅いよりずっと扱いやすいからです。そのどれも、その腕がもろいとか、ふつうの生活から守らなければならないという意味ではありません。それはひとつの特定の弱さを持っている、という意味です。そしてそれを知っていることが、腕の残りを、びくびくせずにふつうに使えるようにしてくれます。
どんな場でも、どんな施術者にも用意しておく一文があります。「こちら側のリンパ節を取っています。この腕への強い圧は避けてください」。まともな施術者は、議論せずに調整します。反論する人、あるいは大丈夫ですよと言う人は、そこにとどまるべきかどうかについて、あなたが知る必要のあったことを告げてくれたのです。
身体像についての部分は、臨床の支えがもっとも少なく付いていて、そして日々の重みがもっとも大きい部分です。そしてそれは、誰もが思っている時間割どおりには収まりません。
よくあることで、個人の失敗としてではなく、よくあることとして聞く値打ちのあること。何か月も鏡を避けること。暗がりで、あるいは別の部屋で着替えること。何年ものあいだ、性のあいだも上を着たままでいること。他の誰から見ても受け入れられる仕上がりの再建に、よそよそしさを感じること。それは彼女のように見えて、彼女のようには感じられないからです。そしてその隔たりは、外側しか見えない人に説明するのが難しいものです。
この棚には、自分を外側から見るよう育てられた女性は走り続ける観察者を抱えていて、その観察そのものに、動かすための費用がかかる、と論じる一篇があります。このあと、その観察者は新しい材料と、ずっと大きな声を手にします。それは虚栄心ではありませんし、生きていることへの感謝の欠如でもありません。それは驚くほど多くの女性が言われてきた一文であり、そして会話を終わらせて沈黙を始めさせるものです。
そして二人の場合の版があります。これはこの領域全体でもっともよくある、避けられる誤解です。彼が誘わなくなる。彼女はそれを嫌悪として読む。圧倒的多数の場合、彼は痛くさせるのが怖く、間違った場所に触れるのが怖く、彼女が本調子でないときに何かを望んでいるように見えるのが怖く、そして待つことが礼儀にかなう選択だと決めているのです。二人はその二つの立場を、どちらも口にしないまま、一年抱えていられます。このページから実際の部屋へ持っていく一文があるとすれば、それはこうです。私はあなたがそうしたくなるのを待っていて、あなたは私を痛くさせないよう待っていた。
日本についての実際的な事実が二つあります。驚くほど多くの患者が、それに出会わないままです。
人工物による再建は二〇一三年から保険の対象です。それは多くの女性にとって、この決定を私費の支出から保険のきく選択肢へと変えました。再建は経済的に手が届かないという前提で決めた人、あるいは何年か前にそう言われた人は、古い情報で動いています。そして再建は手術と同時だけでなく、あとから行うこともできます。それ自体が、いつも説明されるとはかぎりません。
そして仕事です。日本では、がんと診断されたあとに仕事を辞めたり変えたりする人がかなりの割合でいます。そして治療と仕事の両立支援についての施策があり、職場によっては治療のための休暇や勤務の調整の仕組みもあります。この棚が名指してきたどの権利とも同じく、それは誰かが求めなければ何もしません。そして求めることは打ち明けることを意味し、それは本物の費用であり、誰も軽々しく扱うべきではありません。けれど、何もないと結論する前に、何があるのかを知る値打ちはあります。
より大きな費用は、沈黙そのものです。ホルモン療法の性に関わる副作用は、よくあり、想定されており、記録されています。そしてそれが話し合われる診察は、おそらくごく一部です。診察が短いこと、臨床医が再発を見ていること、そしてどちらの側もそれを持ち出したくないこと。重要ならば主治医が言ったはずだと思う女性は、重要性についてではなく気まずさについての沈黙から、もっともな推論を引いたのです。
半年ごとの診察が再発についてのものであっても、そこで尋ねてください。「ホルモン療法の影響で、性に関わる症状が出ています。私の経過をふまえると、どんな選択肢がありますか」。それは専門医が扱える一文であり、そして経過をふまえるという節こそが、それを安全に答えられるものにします。
答えではなく紹介を求めること。がんの診療を行う施設には、支持療法やサバイバーシップの窓口があるところ、精神腫瘍科があるところがあります。そして骨盤の健康を扱う理学療法は、それとは別に存在します。十五分のがんの診察は、この会話にふさわしい容れ物ではありません。そこで答えのすべてを求めるより、他に誰にかかればよいかを尋ねるほうが、その時間の良い使い方です。
領域を避けるのではなく、地図を描き直すこと。どこに感覚がなく、どこが変わり、どこがそのままかを知ること。ひとりで、誰にも見られず、そのあと何かが続くべきだという期待もなしに。そうやって新しい地図は作られます。そしてそれは、他の誰にも作れません。数か月かかるのはふつうのことです。これは、この一覧のなかで唯一、誰も代わりにできず、そして誰も予定に入れてくれないものです。
相手に、あの一文を言うこと。前の節の最後にあるものです。二人が反対の方向に気をつかい続けた十四か月は、どちらかがそれを言えば九十秒ほどで終わります。そしてどちらも先に言おうとしません。そして誰かが言わなければならないのです。
倦怠感を、弱さとしてではなく、名前のある本物のものとして扱うこと。がんに関連する倦怠感はふつうの疲れとは違い、休めば確実に良くなるというものでもありません。それは、もっともよく報告され、もっとも話し合われない後遺症のひとつであり、治療が終わって一年かそれ以上続くことがあります。そして何が助けになるかについての証拠は、直感に反して、さらなる休息よりも、段階を踏んだ身体活動のほうを指しています。自分はただ怠惰になったのだ、あるいは他のみんなは立ち直ったのに自分はそうでなかったのだ、と結論した女性は、記録された現象を述べながら、それを人格の欠陥と呼んでいます。
そして、同じことを通ってきた人をひとり見つけること。同じ経験をした人どうしの支えは、どんな臨床医にも、どんなページにもできないことをします。奇妙なことを、ふつうのことにするのです。感覚のなさ。鏡。明かりのスイッチ。自分の経験を他の誰かが語るのを聞いた女性は、症例であることをやめ、ひとつの類型の一員になります。そしてその移り変わりは、どれだけの励ましよりも、身体像の部分に効きます。
まず境界から。このページでは、それがいつも以上に重要だからです。Moonlightは治療をせず、薬についてもホルモンに関わることについても助言せず、そしてここにあるものは主治医の代わりになりません。リンパ浮腫への配慮は、交渉の余地なく絶対です。再建から間もない場合、治療中の場合、放射線で皮膚が変わっている場合は、医療の側が先導し、私たちはそれに従います。
正直に境界の内側にあるものは狭く、そしてある女性にとっては、まさに欠けているものです。身体が、評価されることなく世話される場。誰も瘢痕を確かめておらず、腕を測っておらず、再発を探していない場。それはいまの彼女の生活のどこにも、ほかにありません。この二年、彼女に触れた手はすべて、臨床のものでした。それは小さな違いではありません。
そしてそれが取る実際の形。すべてをあらかじめ言葉にすること。彼女が描き直した地図を、彼女自身の言葉で伝えてもらうこと。外す場所は、彼女がそう言うから外すのであって、理由が求められるからではないこと。そして、そのどれもがどこかへ続くという期待がないこと。良い理由のもとに二年間、自分の身体に何かをされ続けてきた女性は、何もされない一時間を、慣れないものと感じるかもしれません。診察が来ないのだと信じられるようになるまで、二度か三度かかる人もいます。
終わったことを、みんなが祝ってくれました。そしてそのあとの通院は、再発していないかどうかについてのものだとわかりました。それは通院がそうあるべき正しいことであり、そしてあなたに起きたことのすべてでは、ありません。
感覚のなさには理由があり、そしてそれは説明されませんでした。閉経は引き起こされたもので、二週間で来て、それがどれほど違うことか、誰も言いませんでした。症状には選択肢があり、それはいつもより少なく、そしてゼロではありません。そしてそれは、名目上は別のことについての診察の場で、あなたが尋ねる資格のある問いの向こう側にあります。そしてあなたに手を伸ばさなくなった人は、ほぼ確実に、嫌がっているのではなく怖いのです。そしてどちらかが、それを言わなければなりません。
生き延びること以上を望むあなたが、感謝を欠いているのではありません。生き延びることは残りのすべての条件だったのであって、残りのすべての代わりではありませんでした。そして残りのすべてが、あなたにとって大切であってよいのです。
Moonlightは、歴史、現代的解釈、サービスへの応用を混ぜずに分けて示します。このページのどこにも、系譜、伝授、臨床的効果の主張はありません。各セクションには、それが書かれている視点のラベルが付いています。